このようなご質問をいただくことがあります。
訪問看護では、難病を抱える利用者さんへの支援を行っています。
今回は、訪問看護における難病の支援について詳しく解説していきます。
難病と診断され在宅生活への不安を抱く方やそのご家族、今後の支援に悩むケアマネジャーさんや関係者の方はぜひ参考にしてください。
難病とは？
難病とは、以下のように定義されています。
このように、難病とは原因や治療方法が明らかでなく、罹患した方はもちろん介護に関わるご家族にとっても心身ともに負担の大きいものです。
難病の中でも、医療費助成を対象とする疾患については、指定難病と呼ばれます。
令和3年11月現在の指定難病は、338疾病ととてもたくさんの種類の疾患があります。
指定難病の定義としては以下のようになっています。
338の指定難病のうち、厚生労働大臣が定める疾患（下表参照）の場合には訪問看護を医療保険優先で利用することができます。
そのほかの指定難病については介護保険を持っている場合には、介護保険が優先されます。
医療保険、介護保険いずれの利用においても、指定難病受給者としての認定がされている場合には医療費助成が受けられます。
厚生労働省第142回(H29.7.5)社保審-介護給付費分科会「訪問看護 (参考資料)」
訪問看護に関する利用料金や難病に関する医療費助成については、当事業所までお問い合わせください。
利用者さんごとに該当する詳細をお伝えいたします。
訪問看護での難病を抱える利用者さんへの支援とは？
では、訪問看護では難病を抱える利用者さんに対しどのような支援が可能なのでしょうか。
具体的に解説していきます。
体調管理や医療機器管理の支援
難病の利用者さんは、日々疾患の進行と共に過ごすことが多く体調変化をきたしやすいと言えます。
人工呼吸器や経管栄養など、医療的な管理を要することもあり、状態変化に細心の注意を払う必要があります。
訪問看護では、些細な変化を見落とさず異常の早期発見に努めます。
体調の急激な悪化は入院での加療が必要となったり、その後の介護生活に影響を及ぼすことも考えられます。
体調が急激に悪化する前に異常に気づき対処することで、在宅での生活を安定して維持するために訪問看護をご活用いただけます。
服薬管理の支援
在宅で難病の利用者さんは、進行を遅らせるための服薬をしていることがあります。
また、難病以外にも複数の疾患や状態を安定させるための服薬が処方されている場合もあります。
在宅での療養では服薬が体調を支える要ともなり、確実な服薬の継続が大切です。
訪問看護では、利用者さんに合わせた服薬管理方法を提案し、服薬が継続できるよう支援しています。
パーキンソン病薬のように服用回数の多い場合でも、生活の工夫で服薬を継続できることが多いです。
難病の方の服薬管理は、ぜひ訪問看護にご相談くださいね。
栄養補給に関する支援
難病を抱える利用者さんは、嚥下機能の低下や摂食機能の低下により必要な栄養量を摂取できていないことがあります。
訪問看護では、その方の機能に合わせた食形態の検討や食事摂取方法をともに考えます。
難病の進行を遅らせるためにリハビリテーションを行っても、栄養が取れていなければ十分な効果を期待できません。
まずはしっかりと必要な栄養を摂取し、体調を維持することから取り組みます。
看護師による嚥下機能の評価や呼吸状態の観察も、嚥下機能低下のある利用者さんにはお役に立てると思います。
保清や皮膚排泄における支援
難病の進行によりADLの低下があり、今までできていた入浴や排泄に支援が必要となることがあります。
そのような場合には、訪問看護師が清潔に保てるよう介助したり、利用者さんにあった福祉用具の選定や安全に生活動作ができる工夫をお伝えします。
難病の進行により寝たきりに近くなる場合や、自力での退位返還が困難となる場合もあります。
そのような場合に備え、褥瘡形成予防のケアを早期から行い褥瘡の発生を防ぐことができます。
訪問看護師は褥瘡予防のケアについてもたくさんの知識と経験をもとにお力になれると思います。
意思決定支援
難病の支援では、意思決定における支援も含まれます。
疾患や人により進行のペースは様々ですが、進行に合わせて意思決定を必要とする分岐点がいくつも出てきます。
訪問看護では、これまでの経験を踏まえ必要な情報提供を行い、利用者さんが納得できる意思決定を行えるよう支援しています。
家族介護における支援
難病の進行に伴い、ご家族による介護量も増大することは少なくありません。
難病は高齢になって発症するとも限らず、ご家族が初めて介護を経験する場合も多くあります。
介護に不慣れな場合にも、訪問看護をご活用いただき焦らず介護の技術を身につけていただけます。
介護状況によっては看護師が頻回に訪問することも可能です。
利用者さんが在宅で安全に、快適にお過ごしいただけるよう介護生活を支えていきますので、些細なことでもぜひご相談ください。
他職種との連携
難病を抱える利用者さんに関わる職種はとてもさまざまです。
難病を診察する医療機関だけでなく、ケアマネジャーや訪問診療、訪問薬剤、リハビリテーションを担当するセラピスト、訪問介護、人によってはデイサービスやショートステイなどの介護保険サービスも利用しています。
訪問看護師は、在宅生活を支える他職種の関係者と密に連携し、利用者さんの日常が滞りなく過ごせるよう支援しています。
関わる様々な職種がチームとなり一人一人の利用者さんを支援することで、安心して在宅療養を継続していただけます。
難病を抱えても在宅生活を叶えられます
今回は、訪問看護における難病の支援について詳しく解説しました。
これまでお伝えしたとおり、訪問看護では難病を抱えていても安心して在宅療養を選択していただけるような支援を行っています。
もし難病と診断され、在宅生活に不安や悩みをお持ちの方がいらっしゃいましたら、ぜひ当事業所までご相談ください。
私たち訪問看護も、チームの一員として希望の在宅生活を送れるよう尽力させていただきます！
